Na četrtkovi seji komisije, pristojne za peticije, človekove pravice in enake možnosti, so poslanci zavrnili predlog, ki bi otrokom z redkimi boleznimi omogočil dostop do najnovejših genskih zdravil. Odločitev pomeni, da otroci, kot je šestletni Miloš, še vedno nimajo zagotovljenega zdravljenja z revolucionarno terapijo Vyjuvek, kljub temu, da je zdravilo letos odobrila tudi Evropska agencija za zdravila.
OTROK V STISKI, DRŽAVA ODLAŠA: 6-letni Miloš z neozdravljivo boleznijo še vedno čaka na zdravljenje (VIDEO)
Slovenija
Evo POSLANCI, to je Miloš - prosimo podpišite našo peticijo za Miloša, Jaka, Tita in druge male borceEvo POSLANCI, to je 6-letni Miloš, ki ste mu ZAVRNILI možnost zdravljenja z novim genskim ZDRAVILOM, s tem, ko ste glasovali PROTI temu, da bi se ustanovil poseben sklad za redke bolezni, ki bi lahko kril stroške zdravljenja???????????????? Miloš ima skrajno kruto genetsko bolezen kože - bulozno epidermolizo???? in že tri leta čaka na možnost zdravljenja z novo revolucionarno gensko terapijo, ki je bila 2023 odobrena v ZDA, letos pa celo v EU. Če ste poslanci, ki ste glasovali PROTI, brez vesti in brez srca, pa vedite, da imamo Slovenke in Slovenci zlato srce in NAŠE SRCE JE ZA MILOŠA in za vse male borce in mi smo ZA to, da ta fantek, ki ima eno najbolj krutih in najhujših možnih redkih genetskih bolezni, prejme zdravljenje, saj bi vsak starš to naredil za svojega otroka!!!❤️????❤️ Mi, navadni državljani smo tisti, ki že ves čas zbiramo zamaške in donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi❤️ Ali ni že skrajni čas, da država začne opravljati svojo nalogo??! ????Zato vas z vsem srcem prosimo, da za Miloša, Jaka, Tita in druge najtežje bolne otroke podpišete našo peticijo, ki jo bomo predali poslancem DZ in s katero jim bomo dali vedeti, da ljudje imamo srce za najtežje bolne otroke Podpišite našo peticijo tu: https://www.peticija.online/drava_naj_milou_jaki_titu_in_drugim_otrokom_z_redkimi_boleznimi_omogoi_zdravljenje_z_novimi_genskimi_zdravili#a Leta 2023 je bila v ZDA odobrena prva in revolucionarna genska terapija za bulozno epidermnolizo, zdravilo Vyjuvek. Na začetku letošnjega leta pa je to gensko zdravljenje odobrila tudi Evropska agencija za zdravila EMA in je celo odobreno v EU. Ampak naš Miloš tega zdravljenja v Sloveniji še vedno ni prejel - še vedno čaka, čeprav v drugih evropskih državah otroci že nekaj časa prejemajo to zdravilo, med drugim tudi v Nemčiji. Zakaj Miloš ne dobi tega zdravila, če pa pristojni pravijo, da je "za otroke z redkimi boleznimi v Sloveniji poskrbljeno in da prejmejo vsa zdravljenja, ki so na voljo v Evropi"??? Ko smo bili v Društvu Viljem Julijan letos na ZZZS so nam tam povedali, da tega zdravila Milošu ne bodo plačali, ker Miloš ni vreden cene tega zdravila - torej ta sistem, ki ga poslanci tako zelo branijo in pravijo, da ne potrebujemo posebnega sklada, NE OMOGOČA NAJTEŽJE BOLNIM OTROKOM ZDRAVLJENJA Z NOVIMI GENSKIMI ZDRAVILI! V Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist in Miloševo mamo že TRI LETA PROSJAČIMO državo, da Milošu omogoči zdravljenje s tem zdravilom v Sloveniji in do sedaj se NI ZGODILO NIČ!???????? Z Milošem pa prosiva, da delite ta njegov video in peticijo zanj, da zberemo čim več podpisov. HVALA VAM!????❤️
Objavil/a Društvo Viljem Julijan dne Torek, 23. september 2025
Društvo Viljem Julijan, ki se že leta zavzema za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, je državo letos prosilo za ustanovitev posebnega sklada, ki bi omogočil dostop do takšnih zdravil. Njihov predlog so na seji komisije, pristojne za peticije, človekove pravice in enake možnosti poslanci zavrnili.
"Če ste poslanci, ki ste glasovali proti, brez vesti in brez srca, pa vedite, da imamo Slovenke in Slovenci zlato srce in naše srce je za Miloša in za vse male borce in mi smo za to, da ta fantek, ki ima eno najbolj krutih in najhujših možnih redkih genetskih bolezni, prejme zdravljenje, saj bi vsak starš to naredil za svojega otroka! Mi, navadni državljani, smo tisti, ki že ves čas zbiramo zamaške in donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Ali ni že skrajni čas, da država začne opravljati svojo nalogo?!" so na svojem družbenem omrežju zapisali v društvu.
Leta 2023 je bila v ZDA odobrena prva in revolucionarna genska terapija za bulozno epidermolizo, zdravilo Vyjuvek. Na začetku letošnjega leta je to terapijo odobrila tudi Evropska agencija za zdravila EMA, kar pomeni, da je zdravilo odobreno tudi v EU. Kljub temu Miloš v Sloveniji še vedno ne prejema zdravljenja, medtem ko otroci v drugih evropskih državah, kot je Nemčija, že prejemajo terapijo.
"Ko smo letos obiskali ZZZS, so nam povedali, da Milošu tega zdravila ne bodo plačali, ker ni 'vreden' cene tega zdravljenja. Sistem, ki ga poslanci tako vztrajno branijo, ne omogoča najtežje bolnim otrokom dostopa do novih genskih zdravil," opozarjajo v Društvu Viljem Julijan in dodajajo, da že tri leta prosijo državo, da Milošu omogoči zdravljenje, vendar do danes "se ni zgodilo nič".
Miloš trpi za hudo genetsko boleznijo kože, bulozno epidermolizo, in že tri leta čaka na dostop do genske terapije Vyjuvek. "Vsak otrok si zasluži priložnost za življenje in zdravje. Mi, navadni državljani, se trudimo, kolikor lahko, a država mora prevzeti odgovornost," je poudaril Gregor Bezenšek ml., predsednik Društva Viljem Julijan.
Trenutno stroške zdravljenja krijejo sami starši, ki zbirajo zamaške, organizirajo dobrodelne akcije in iščejo donacije ter sponzorje. Društvo je zato sprožilo spletno peticijo, s katero želijo zbrati podpise državljanov in pritisniti na pristojne institucije, da omogočijo Milošu in drugim otrokom dostop do zdravljenja. "Naše srce je za Miloša in vse male borce," dodajajo v društvu. "Vsak otrok si zasluži priložnost za življenje in zdravje."
Komentiraj
vseved |
23 .09. 2025 ob 20: 57
0
˝Na četrtkovi seji komisije, pristojne za peticije, človekove pravice in enake možnosti, so poslanci zavrnili predlog, ki bi otrokom z redkimi boleznimi omogočil dostop do najnovejših genskih zdravil.˝ No to ne drži. Vsak ima dostop, samo država tega ne plača.
Regional priporoča
Novo iz Slovenije
Zadnje iz goriške
Več kronike
TRAGEDIJA V DRUŽINSKI HIŠI: Enoletna deklica umrla po padcu s stopnic, mama pridržana
M.U.
-
danes ob 16:02
SPLETNA GOLJUFIJA V ZGORNJEM POSOČJU: Neznanec ustvaril lažni profil gospodarske družbe
N.J.
-
danes ob 15:37